Західноукраїнський Спеціалізований Дитячий Медцентр
Сьогодні Міжнародний день обізнаності про орфанні хвороби.
Рідкісним (орфанним) вважається захворювання, яке несе загрозу життю пацієнта або хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя хворого або до його інвалідності.
Найбільш поширені серед орфанних — спінальна м’язова атрофія, муковісцидоз, мукополісахаридоз, хвороби Гоше та Помпе, ювенільні артрити тощо.
Орфанними пацієнтами у Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі займаються педіатри, імунологи, анестезіологи, неврологи, онкологи та онкогематологи, хірурги та фізіотерапевти. Діти з рідкісними діагнозами у Центрі мають доступ до найважливіших видів медичної допомоги – консультацій, діагностики, терапії, реабілітації тощо.
Тут акцентують увагу і на порушеннях функціонування імунної системи внаслідок генетичних дефектів. Адже їх також відносять до рідкісних недуг.
«Найважливішою ознакою первинного імунодефіциту (ПІД) є підвищена схильність до інфекцій. ПІД можуть проявлятись повторними і/або хронічними інфекційними захворюваннями, які не завжди легко лікуються, можуть зумовлювати важкі ускладнення та наслідки. Зазвичай у таких хворих шлях до правильного діагнозу довгий. Пацієнти тривалий час залишаються недообстеженими і не отримують адекватну терапію. Попри це вчасний і правильний діагноз не лише покращує якість життя, але й рятує його», — зазначила імунолог Центру Ярина Романишин.
Багатьма такими пацієнтами опікуються у Мобільному хоспісі для дітей міста Львів на базі Центру.
«Пацієнтами хоспісу є близько сотні дітей, серед яких є діти з окупованих регіонів України. Переважна більшість з них мають орфанні недуги. Для їхньої соціалізації дуже важливим є поширення інформації та обізнаність у суспільстві. Серед людей, які знають про ці хвороби, родини з орфанними дітками почувають себе комфортніше та впевненіше», — наголосила керівниця Мобільного хоспісу для дітей Наталія Левко.
Прес-служба Лівівської обласної військової адміністрації